La naissance d’un enfant change la vie, surtout dans les premiers moments…
La naissance d’un enfant en situation de handicap modifie complétement la vie et celle de toute la famille.
Les premiers mois ou premières années de sa vie sont monopolisées par la recherche d’un diagnostic, par la stimulation, par le recherche d’informations ou par les combats administratifs….
Puis, au fil des années, les choses s’atténuent, même si la problématique demeure identique :
- Proposer les soins les plus adaptés aux besoins de son enfant.
- Tout en permettant de continuer une vie familiale, professionnelle et personnelle la plus équilibrée possible.
Mais quelle est la solution la plus adaptée à tous les membres d’une famille quand on est confronté au handicap.
- Pourquoi est-on obligé parfois de faire des choix à notre insu, nous parents d’enfants en situation de handicap : arrêter de travailler, diminuer notre activité ?
- Privilégier les soins en libéral parce que les établissements ont peu de professionnels ?
- Etre donc moins disponibles pour les autres enfants ?
- Mettre notre vie personnelle de côté ?
- Pourquoi faut-il se battre pour avoir le libre choix d’un praticien ou d’une technique/méthode ?
- Pourquoi sommes-nous obligés sans arrêt de nous battre et/ou d’argumenter voire de justifier nos actes, nos pensées ? Alors que notre réel combat est le handicap, celui de la course à la plus grande autonomie possible !
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Delphine Pion, professionnelle de santé et maman d’une petite fille en situation de handicap, nommée Sarah, s’est longtemps questionnée sur ces problématiques.
Très active dans la recherche et dans l’apprentissage des différents ou nouveaux outils, elle propose ou a proposé à sa fille différentes stimulations auprès de plusieurs professionnels de santé. Cela implique une grande disponibilité sur plusieurs années et nécessite de nombreuses heures de transport. Le combat pour son autonomie est laborieux et fatigant.
Sa pratique professionnelle montre aussi tous les jours le manque de ressources et d’information auquel sont confrontés les parents, mais également leur épuisement.
Avec tous ces constats (ici que des exemples), la solution a été murie pendant plusieurs années :
Créer un lieu unique pour faciliter le quotidien des familles
Initiatrice de ce projet, certainement par l’apport de sa double casquette (maman et orthophoniste), Delphine a beaucoup discuté avec les professionnels paramédicaux et les parents d’enfants en situation de handicap.
Les professionnels en libéral se sentent isolés et ont besoin d’être soutenus dans l’aide apportée à ces personnes en situation de handicap.
Les familles sont souvent démunies et fatiguées par le quotidien. Elles ont montré à travers leurs réponses à un questionnaire en ligne leurs besoins de facilitation à l’accès aux soins et de répit.
Face à ce constat de la réalité de terrain et devant ses besoins importants, l’Association S.A.R.A.H a été créée fin 2017.
